Stuðningsfélagið Einstök börn – láttu gott af þér leiða

Einstök börn er stuðningsfélag barna og ungmenna með sjaldgæfa og alvarlega sjúkdóma eða skerðingar, sem hafa varanleg áhrif á lífsgæði þeirra.

Félagið var stofnað í mars 1997 af foreldrum 13 barna en í dag eru 250 fjölskyldur í félaginu.

Markmið félagsins er að styðja við bakið á fjölskyldum þessara barna og gæta hagsmuna þeirra innan sem utan sjúkrahúsa og fræða almenning um sjaldgæfa sjúkdóma. Í félaginu er leitast við að aðstoða foreldra og eru fjölskyldum um allt land veittir styrkir vegna læknisaðgerða eða rannsókna erlendis, til að sækja ráðstefnur, fara í frí og fleira.

Þeir sjúkdómar og skerðingar sem börn og ungmenni félagsins lifa með eru allir langvinnir og hafa varanleg áhrif á líf þeirra og fjölskyldur. Þar sem um sjaldgæfa sjúkdóma er að ræða hafa margir þeirra lítið verið rannsakaðir og í fæstum tilfellum er til eignleg meðferð við þeim. Allir sjúkdómarnir eru alvarlegir og hafa sumir áhrif á lífslíkur og lífsgæði. Sumir sjúkdómarnir eru það sjaldgæfir að aðeins örfá tilfelli eru til í heiminum. Nokkur börn í félaginu eru með enn sjaldgæfari sjúkdóma og hafa ekki fengið neina staðfesta sjúkdómsgreiningu þrátt fyrir ítarlega leit.

Þann 28.febrúar síðastliðinn var Rare Disease Day (www.rarediseaseday.org) en þessa dags er minnst í 63 löndum á hverju ári til þess að auka vitund um sjaldgæfa sjúkdóma og stöðu þeirra barna sem eru greind með þá.

Allt starf sem unnið er á vegum Einstakra barna er unnið í sjálfboðavinnu fyrir utan launaðan starfsmann í hálfu starfi. Til að standa straum af þeim kostnaði sem fylgir daglegum rekstri o.fl. notast það fé, sem fjáraflanir, félagsgjöld og aðrar penginagjafir skila til félagsins.

Ég mæli eindregið með heimsókn inn á heimasíðu félagsins. Þar má lesa nýjustu fréttir, gerast meðlimur og styrkja félagið með frjálsum framlögum – svo eitthvað sé nefnt.

Tengdar greinar:

Tónleikar fyrir „Einstök börn“ – Miðvikudaginn 5.júní

Út að borða fyrir börnin – gegn ofbeldi í fimmta sinn