Ashley Krupiel (32) er haldin sjaldgæfum sjúkdómi sem aðeins tvær milljónir manna hafa fengið. Sjúkdómurinn heitir Fibrodysplasia Ossificans Progressiva og veldur hann því að vöðvarnir breytast í stein og er ólæknandi. Hún hefur nú þegar misst annan handlegginn og hreyfigetu í öðrum fætinum, en lætur það ekki stöðva sig.

Sjá einnig: Barn sem fæddist án höfuðkúpu

Ashley er hægt og rólega að breytast í mennska styttu og ber sjúkdómurinn annað nafn, sem er “Stone Man Syndrome” og hafa um 800 manns þennan sjúkdóm í heiminum.

Ashley kemur frá borginni Peachtree í Georgia og var hún greind með krabbamein í hendinni þegar hún var tveggja og hálfs árs, en síðar meir greindu læknar að hún hafði í raun verið með þennan sjúkdóm. Hún segir að margir sem eru með þennan sjúkdóm hafa misst alla hreyfigetu, svo hún veit ekki hversu lengi hún mun koma til með að geta hreyft sig. Engu að síður er Ashley staðráðin í að lifa lífinu eins vel og hún getur.

Sjá einnig: ,,Algengasti sjúkdómur sem þú hefur aldrei heyrt talað um“

Sjúkdómurinn leiðir til dauða þegar þegar brjóskið á milli rifjanna breytist í bein, sem veldur því að sjúklingurinn getur ekki lengur andað, þar sem lungun geta ekki þanist út.

2DA88A8100000578-3284371-It_has_claimed_her_right_arm_the_movement_in_her_leg_and_is_slow-a-5_1445522496222

Ashley hefur misst hreyfigetu í öðrum fætinum og var annar handleggur hennar fjarlægður þegar hún var tveggja og hálfs árs, vegna þess að læknar töldu að hún væri með krabbamein. Stuttu síðar var hún greind með Fibrodysplasia Ossificans Progressiva.

Sjá einnig: 10 ótrúlegustu sjúkdómarnir – Texti og myndir

2DA886B700000578-3284371-She_has_also_completed_a_five_kilometre_course_in_a_wheelchair_p-a-8_1445522496226

2DA886DF00000578-3284371-_I_look_for_the_positive_side_of_things_I_ve_had_my_hardships_an-a-4_1445522496221

2DA8873F00000578-3284371-Ms_Kupriel_s_arm_was_amputated_when_she_was_two_and_her_body_beg-a-3_1445522496220

2DA8897C00000578-3284371-Ashley_Kurpiel_32_suffers_from_Fibrodysplasia_Ossificans_Progres-a-10_1445522496244

2DA8870700000578-3284371-_I_ve_been_blessed_to_meet_so_many_truly_amazing_people_especial-a-2_1445522496219

2DA8871800000578-3284371-_I_don_t_know_how_much_longer_I_will_have_movement_in_my_body_so-a-9_1445522496236

2DA8874900000578-3284371-While_the_disease_can_leave_sufferers_completely_immobilised_Ms_-a-7_1445522496225

2DA8879300000578-3284371-Then_at_25_years_old_she_lost_mobility_in_her_right_leg_She_is_p-a-1_1445522496217

SHARE