Mamma mín og Alzheimer – Reynslusaga íslenskrar konu

Formáli: Það er meira en að segja það að fá svona sjúkdóm sem Alzheimer er. Þetta er fjölskyldusjúkdómur, myndi ég segja. Sjúkdómur sem flestir hafa ekki hátt um þegar hann greinist. Sjúkdómur þar sem að fólk skammast sín vegna margra einkenna. Það verður einhverskonar feluleikur í kringum hann. Fólk fer í ummönnunarstöðu gagnvart sjúklingunum. Fordómar eru miklir. Ég sá fólk horfa forvitnisaugum á mömmu, pískra og hlæja að henni, þá vildi maður svo vernda hana.
Sjúkdómurinn er krefjandi. Svo krefjandi fyrir aðstandendur að erfitt er að standast kröfurnar. Þegar mamma veiktist vissi ég lítið um þennan sjúkdóm. Ég vissi að amma mín hafði verið með hann og hún hafði gleymt öllu og þá er það upptalið eiginlega. Ég reyndi að leita eftir upplýsingum en þær voru ekki miklar að finna. Reyndar gat ég fundið eitthvað um það hvernig sjúkdómurinn er svona fræðilega, en flest það sem mamma gekk í gegnum hafði ég hvergi heyrt um. Það má segja að þessi sjúkdómur læðist aftan að fólki, hann rænir fólk sjálfsmyndinni og öllum minningum. Ég leið mikið fyrir viðbrögð mín. Ég var oft reið við allt og alla og reið við mömmu. Samviskubitið oft að fara með mig en ég vissi það ekki þá að þetta voru allt eðlileg viðbrögð. Allir aðstandendur ganga í gegnum svona tilfinningar, ég vildi að ég hefði vitað það.

Ég skrifa þetta fyrir þann sem þarf að standa frammi fyrir erfiðleikunum og óvissunni sem þessi sjúkdómur veldur. Ég skrifa líkt og að ég hafi verið eini aðstandandi mömmu. Það var alls ekki þannig. Þarna var pabbi minn sem bar þungann að mestu leyti. Hann var sá sem lifði við þetta allan sólarhringinn. Ég fór heim til mín eftir erfiðan dag kannski og gat hvílt mig á mömmu, það gerði hann ekki. Hann var ótrúlega duglegur. Svo voru líka nokkur systkini.
Öll hjálpuðumst við að í þessum aðstæðum, mismikið auðvitað eins og er bara í fjölskyldum. Ég gerði mér það ljóst að ég gæti bara sagt frá minni upplifun af þessu og það sem ég segi er mín upplifun.

Ég mun skrifa þetta nafnlaust því mamma gaf mér ekki leyfi til að skrifa um hennar veikindi. Kannski vottar fyrir einhverri skömm að ég vil ekki að samferðafólk okkar viti í raun að svona voru veikindi mömmu. Þetta er pínu skrítið, en við sluppum ekki við fordómana. Þeir sögðu margt ljótt þessir fordómar, jafnvel að mamma væri ekki með Alzheimer heldur væri hún geðveik, vanþekkingin er svo mikil. Eins og það skipti höfuðmáli.
ÉG reyndi alltaf að gera mitt besta fyrir mömmu og veit í dag að ég hefði ekkert getað gert betur eða að enginn annar hefði gert þetta betur, mamma hefði alltaf viljað hafa mig við hlið sér, það er ég viss um.

Alzheimer, mamma og ég.

Ég hugsa að mamma hafi verið rúmlega sextug þegar fyrst fór að bera á einhverjum einkennum um Alzheimer. Þetta gerist afar hægt og byrjar með gleymsku.
Muna ekki afmælisdaga, símanúmer og slíkt. Veikindalega séð voru kvillar og veikindi hennar um ævina mígreni og hún hafði fengið krampaköst sem ung kona og var sett á flogaveikislyf sem hún var á ævilangt, svo var það háþrýstingur.
Mamma hennar og bróðir greindust með Alzheimer svona á efri árum. Þeir sem umgengust mömmu daglega voru búin að fylgjast með þessari gleymsku í langan tíma áður en einhver fór að pæla í og tala um það svona í alvörunni. Þetta nær alveg yfir tíu ára tímabil þar sem hlutirnir gerðust mjög hægt. Hún fór t.d. að eiga erfitt með að taka ákvarðanir bara svona frá degi til dags. Og maður sá það eiginlega svona eftirá að hún smá hætti að gera bókstaflega allt.
Ég hafði til langs tíma þrifið húsið hjá henni og gerði “laugardagsverk” á laugardögum og stundum föstudögum hjá henni. Þannig að ég var inní skápum að ganga frá þvotti og ofaní öllu í sambandi við þvott og þrif. Ég vissi að hún væri að skrifa niður afmælisdaga og var með sérstaka bók til þess, heimilisföng og símanúmer.

Ég fór að taka eftir því að það voru pokar inní fataskáp, í pokanum var annar poki og þannig kannski tveir, þrír pokar hver í öðrum og í síðasta var kannski klemma eða penni. Í óhreina tauinu voru líka svona pokar og þar ofaní var kannski band og bréfmiði. Í hillum í geymslu fóru að sjást hlutir sem pössuðu alls ekki. Hún var einhvernvegin mjög vör um sig með þetta. Líkast því að hún vissi að þetta væri skrítið, þó var þetta ekki eitthvað sem var sagt við hana.

Ég minnist þess ekki að hún hafi sagt, „ég man ekki hvar þessi á heima eða hvað er hún gömul, ég man ekki“. Hún byrjaði á þessum tíma einhvernveginn að reyna að fela þessa gleymsku. Smá saman hætti hún að mestu að elda mat, hætti að baka og hætti öllu almennu heimilishaldi. Ég man t.d. með jólapakkana sem hún gaf barnabörnunum að hún átti erfitt með að velja í pakkana. Hún hafði til margra ára verið í sambandi við systkini sín símleiðis vikulega, þessi samtöl urðu styttri og styttri, ég held að erfiðleikar við að halda uppi samræðum hafi ráðið þar för.

Hún fór að hafa miklar áhyggjur af að fólk sæi inn til hennar eða eitthvað heyrðist út, passaði uppá að loka gluggum ef einhver var að tala og byrgði gluggana vel þegar skyggja tók. Þessi sjúkdómur er einhvernveginn svo andstyggilegur, treður sér inní líf sjúklinga og aðstandenda, er lúmskur og gerir fólki erfitt með að greina hann.
Ég fór að taka eftir því að sjónvarpsáhorfið hjá henni fór að breytast. Hún hafði alla tíð verið mikið fyrir að horfa á það. Það var kannski að maður tók eftir því að hún fylgdist ekki með, eins og hún næði ekki þræðinum. Og það átti bara eftir að versna.

Mamma þurfti að hitta augnlækni í Reykjavík. Við drifum okkur þangað, leigðum okkur íbúð og vorum þar í nokkra daga. Þetta var afdrífarík ferð með Alzheimer í huga. Hún var mikið á ferðinni á nóttunni, ég sá hún var óörugg og ég setti kommóðu fyrir útidyrahurðina, því ég var hrædd um að hún færi út. Við drifum okkur í Ikea en þá var nýbúið að opna á þeim stað sem það er núna. Einhvernveginn gerðist það að við urðum viðskila. Ég fór að svipast um eftir henni og er komin niður þar sem stiginn er og lít upp. Þar stendur mamma og hún horfir út í loftið og ég fékk sting í hjartað þegar ég sá hversu hrædd hún var. Ég hleyp af stað og það vita flestir hvernig Ikea er, það var erfitt að finna hana. Þegar ég sá hana loks framundan mér sá ég hvar hún hleypur við fót eins og bara eitthvert. Hún var kófsveitt og lafmóð þegar ég náði henni og svakalega hrædd. Um kvöldið var hún í símanum og ég heyrði hana segja að ég hafi farið keyrandi heim í dag, ég sat samt við hlið hennar.

Eftir þessa ferð var farið að tala um að eitthvað sé að. Hún ætti kannski að hitta lækni. Hún varð reið. Hún sagði ekkert að sér, sagði mig ekkert vita um hvað ég væri að tala. Ég fer að kvöldlagi til hennar og þá er búið að læsa sem var alveg eðlilegt enda stutt í svefninn. Það tók langan tíma að opna, einhverjir skruðningar og læti. Ég sá þegar hurðin opnaðist loksins að það var búið að útbúa kaðal sem bundinn var við aðra hurð svo útilokað var að opna.

Þarna var sótt um heimilisaðstoð sem metin þannig að það fór að koma kona hálfs mánaðarlega og sá um þrif, sem þurfti alls ekki en var ákveðið að þiggja það því gott væri að fá konu í heimsókn. Verst var það að viðvera kvennanna var mjög stutt og skilaði nákvæmlega engu. Þarna var aftur farið að tala við hana um að hitta lækni. Hún varð fjúkandi reið, en samt var tekin ákvörðun um að panta tíma sem var gert. Hún sagði mér að ég vissi ekki hvað ég væri að gera. Hvort ég gerði mér ljóst hvernig Alzheimer sjúklingar væru. Ég hefði aldrei komið inn á stofnun sem þannig fólk væri á, en ætlaði mér samt að koma henni þangað. Hún var oft með svona meiningar. Það var farið til læknis. Hún var sett í allskonar próf og myndatöku og þetta kom satt að segja afar illa út. Hún var reið hjá lækninum og reið við mig í marga daga á eftir. Okkur er sagt að engin lyf væru til. Við fórum frá lækninum í lausu lofti vissum ekkert um áframhaldið. Það er skrítið, svona eftir á að hyggja, að læknirinn skuli ekki hafa gefið okkur einhver ráð, einhverjar leiðbeiningar. Þarna fer að bera á mikilli gleymsku. Hún var kannski að setja á kaffivélina og hætti svo bara í miðju verki, kaffikannan stóð á bekknum og með opin vatnsdallinn og hún sat og horfði á það en kláraði ekki uppáhellinguna. Hún vissi ekki hvort hún væri búin að borða eða hvort hún væri svöng.

Ættingi lést og jarðarförin fór fram á Suðurnesjum. Við hittumst í jarðarförinni en við höfðum ekki verið samferða. Ég gisti á hóteli og mamma kom og gisti með mér þar og ákveðið var að hún færi svo í flug heim morguninn eftir, með fylgd. Nóttin var erfið, hún var óróleg og hún vissi ekki hvar hún var. Húsgagni var komið fyrir dyrnar svo ekki væri hætta á að hún færi út.
Ég held að eitthvað hafi gerst í veikindum hennar þessa nótt. Eins og veikindin hefðu versnað mikið og kannski réði hún ekki við að vera á ókunnum stað.

Það var farið í að kanna hvaða þjónusta væri í boði fyrir hana heima. Það var þessi heimilisaðstoð sem kom hálfsmánaðarlega og við leituðum eftir því að sú breyting yrði á að þær þyrftu ekki að þrífa heldur yrði þetta meiri ummönnun eins og að hjálpa mömmu við að klæða sig, taka til morgunkaffi og að þessar heimsóknir yrðu nokkrum sinnum í viku. Allt þetta var samþykkt en því miður var þetta bara einhver vitleysa. Oft þegar var komið til hennar eftir hádegið var hún óklædd. Heimilisaðstoðin sagði hana segja nei að hún vildi ekki klæða sig.
Það var þannig að hún sagði nei við fullt af hlutum, eins og að klæða sig, borða eða hvað sem var og þurfti að tala hana til, til þess. Hún var oftast fljót að samþykkja að klæða sig og hún vildi oft ekki borða og þá var auðveldast að mata hana. En það var alltaf þannig að heimilisþjónustan var alltaf að flýta sér svo mikið þær máttu í raun aldrei vera að þessu.

Ég var þreytt á því að einhverjar lausnir væru ekki til og að einhver gæti ekki sagt mér hvað væri best að gera. Það var fengin aðstoð til að hjálpa henni í bað og átti það að vera í boði einu sinni í viku. Eftir mikil læti, kvartanir og slíkt náðist það að það var komið tvisvar í viku. Mamma hafði alla tíð farið mun oftar í bað. Það var haldinn fundur heima hjá mömmu með hjúkrunarfræðingi og fleiri fræðingum til að meta færni hennar. Þar var ákveðið að hún ætti að fá heimahjúkrun. Þær komu oftast í kringum átta á kvöldin.
Og ef mér hafði fundist heimilisþjónustan stoppa stutt þá sló heimahjúkrunin henni við, því þær komu í flugumynd. Þær gáfu mömmu lyfin sem hún tók. Það var alveg sama um hvað var talað við þær, sem þær gætu aðstoðað með, að þá var það ekki hægt því það var ekki í þeirra verklýsingu. Þannig að heimahjúkrun kom á kvöldin. Þær keyrðu upp að húsinu hjá þeim og skildu bílinn oft eftir í gangi meðan þær hlupu inn og gáfu mömmu lyfin sem búið var að taka til því hún fékk lyfjarúllu frá apóteki. Það reiknaðist til að oftast var tíminn um tvær mínútur sem þær stoppuðu.

Í eitt skiptið vorum við að fara yfir lyfin hennar og ég tók kvöldlyfin af rúllunni og setti á disk á borð sem mamma sat við því heimahjúkrunin var að koma, það voru mistök hjá mér. Ég var í símanum og fer afsíðis meðan ég tala í hann og þegar ég kem fram er heimahjúkrunin komin og farin en ég sé lyfin á diskinum.
Þegar að var gáð hafði hjúkrunarfræðingurinn tekið næsta skammt af lyfjarúllunni s.s. morgunlyfin. Mikill munur var á morgun- og kvöldlyfjunum, munaði 7 töflum. Mér féllust hendur. Mistökin mín að hafa sett lyfin á diskinn og svo það ótrúlega að hjúkrunarfræðingurinn hafi ekki lesið á lyfjabúntið áður en hun gaf mömmu lyfin. Næsti klukkutími fór í að tala við lækna því þarna var um mörg lyf að ræða og ég skíthrædd um að þetta gæti verið hættulegt.

Þetta lagðist ekki vel í mann þessi barningur með heimilisaðstoðina og heimahjúkrunina. MAMMA VAR ORÐIN ERFIÐ ÞARNA. Álagið var orðið mikið á heimilinu og ég, meira eða minna heima hjá henni. Þeim fannst ég svakaleg frekja þessum í heimaþjónustunni og heimahjúkrunni. Ég gerði mér ferðir til að vera viðstödd þegar þær kæmu. Ég spurði af hverju er mamma væri ekki klædd. „Hún vill það ekki,“ sögðu þær, „við getum ekki klætt konuna á móti hennar vilja“. Mér fannst óþolandi hverju og hvernig þær svöruðu mér, fannst ólíðandi að þær skildu nota orðið „konuna“ í stað nafnsins hennar. Ég get sagt með sanni að þessi þjónusta sem mamma fékk heim, var bara alveg núll og nix.

Ég var þarna oftast að drepast úr samviskubiti því ég var þreytt á mömmu. Var örg við hana og jafnvel reifst við hana. Þarna fór hún að hringja í mig á nóttunni. Það var allskonar sem hún var að tala við mig um, oftast þó eitthvað samhengislaust tal.
Það var svo skrítið að í allri gleymskunni mundi hún símanúmerið mitt alltaf, alveg sama hvað sjúkdómurinn versnaði. Það er ekki fyrr en svona tvær, þrjár síðustu vikurnar sem hún var lifandi að hún gleymdi því.

Það er svo mikill blæbrigða munur í símtölunum hennar. Ég taldi það stafa af því hvernig henni leið hverju sinni. Það var hringt, klukkan var um þrjú að nóttu til.

„Þú verður að koma hérna til mín,“ sagði hún.
„Hvað er að?“, spurði ég.
„Það er einhver maður í rúminu mínu sem ég hef aldrei séð áður og ég er hrædd,“ svaraði hún.
„Er það ekki pabbi?“ spurði ég.
„Nei nei þetta er ekki pabbi þinn,“ sagði hún.
„Hvar ertu í húsinu?“ spurð ég.
„Í eldhúsinu“ sagði hún.
„Labbaðu inn í herbergi og kíktu í rúmið,“ sagði ég, „og skoðaðu manninn vel og ég skal tala við þig í símanum á meðan.“
Hún fer og segir:
„Ég er að labba.“
„Hvar ertu núna,“ spyr ég og hún segist vera við rúmið og ég segi:
„Kíktu núna á manninn,“ segi ég og þá svaraði hún:
„Jú þetta er rétt hjá þér, þetta er pabbi þinn.“ Ég heyrði hvað henni var létt og ég segi henni að leggjast uppí, þetta sé allt í lagi sem hún svo gerði.

Síminn hringir, þarna var hún á hjúkrunarheimilinu.
„Ég ætlaði að athuga hvort þú gætir komið og hjálpað mér?“ Þarna var hún alveg salla róleg og það var gaman að tala við hana.
„Ég er hérna í launaútreikningi,“ segir hún, „og er í seinna lagi með þetta og er hrædd um að geta ekki skilað þessu tímanlega. Ég held að það væri bara auðveldast að ef þú kæmir og við gætum klárað þetta. Ég veit eiginlega ekki hvað hefur hlaupið í starfsstúlkurnar hér, þær neita að vinna og hlæja bara að mér. Ég veit ekki hvaða stælar þetta eru í þeim, þú gætir kannski talað við þær fyrir mig.“
„Já ég kem,“ segi ég, „við náum að klára þetta á réttum tíma og ég reyni að tala við stelpurnar.“ Þetta var nú nóg að segja við hana til að hún væri ánægð. Ég fékk alltaf hnút í magann í hvert skiptið sem hún sagði eitthvað í líkingu við þetta. Það var alltaf svo sorglegt þegar hlegið var af henni og ég fylltist af svo miklu vonleysi að geta ekki stoppað það en þetta gerðist æ ofan í æ.

Hún átti það til mjög oft, sérstaklega eftir kvöldmatinn að setjast niður við sjónvarpið og svo byrjaði hún hún að tala. Hún samkjaftaði ekki, talaði útí eitt um allskonar málefni. Það þurfti enginn að svara henni. Hún talaði þá um löngu liðna tíma, kannski um vinnu sem hún hafði unnið og gat þetta tal staðið yfir tímunum saman. Svo leit hún kannski upp og sagði: „hvert er þessi kona að fara sem er að fara fram í forstofu?“….. þar var engin kona.
Hún kvartaði mikið um verki í fótunum og handleggjunum. Henni fannst mjög gott að fá krem á kálfana og handleggina og var einungis ein heimilisþjónustukonan sem gaf sér tíma og setti stundum krem á hana.
Ég er að deila á heilbrigðisþjónustuna.
Á þessum tíma vissi maður lítið sem ekkert um þennan sjúkdóm. Maður er svakalega þreyttur og kannski oftast vegna þess að kunna ekki að bregðast við. Ég, tildæmis, er ekki menntuð í heilbrigðiskerfinu. Ég reyndi alltaf mitt besta bara. Mamma gat verið svo ótrúlega þreytandi og erfið og eins og ég er búin að nefna áður reifst Ég við hana og var svo að drepast úr samviskubiti. Álagið var mikið.

Eftir mjög erfiða daga er hringt og fenginn símatími við öldrunarlækninn. Læknirinn leggur til að prófa lyf sem gæti reynst vel (ég man ekki hvaða lyf það er). Sama dag hefst inntaka lyfsins. Eina breytingin var hversu óstöðug mamma varð, það sást þegar hún t.d. stóð upp, þá greip hún í það sem var henni næst. Einn morgun kom ég til hennar og ætlaði að keyra henni til tannlæknis. Úti var smá snjór og klaki. Ég var búin að keyra bílinn alveg upp að dyrunum. Við lögðum af stað þennan stutta spöl að bílnum og það vildi ekki betur til en hún rann og datt og hún bar ekki hendurnar fyrir sig og sem betur fer meiddist hún ekki. Það sá allavega ekkert á henni en erfitt var að vita hvort henni fyndi til eða slíkt, hún gat ekki sagt mér það. En svo ótrúlega sem það er að þegar hún datt, rann hún til og undir bílinn. Ég reyndi allt til að ná henni undan bílnum, hún gat ekki hjálpað mér. Hún vissi ekki hvað hún átti að gera eins og bara með hendur og fætur og lá bara algjörlega máttlaus. Guð minn góður hvað átti ég að gera? Ég sá ekki neina manneskju í nálægð.
Ég heyrði vinnuhljóð úr íbúð rétt hjá og fór þangað. Þar var staddur einhver iðnaðarmaður og sagði ég við hann að mamma hefði dottið og væri undir bílnum hjá mér. Þessi maður vann náttúrulega algjört kraftaverk. Hann hljóp út lagðist á jörðina og smokraði sér undir bílinn og byrjaði að ýta mömmu til og honum tókst að koma henni undan bílnum og reisa hana við. Hún gat ekki neitt hjálpað til. Hún bara skynjaði það alls ekki eins og að bera hendurnar fyrir sig. Þetta var þvílíkt þrekvirki hjá manninum og bara það, að geta reist fullorðna manneskju upp, sem er alveg máttlaus og hjálpar ekki til er meira en að segja það. Ég hef alltaf hugsa hlýtt til þessa manns.

Ég fór oft með hana á rúntinn. Við fórum einn daginn og fengum okkur kaffibolla hjá konu sem við þekktum út í bæ. Á leiðinni frá henni út í bíl gengum við meðfram runna og mamma var ca tveimur, þremur skrefum á undan mér. Allt í einu sá ég hana bara leggjast á hliðina og hreinlega hverfa inn í runnann. Ég vann það þrekvirki að ná henni upp og hún meiddist ekki en þennan dag var hætt að gefa henni lyfin sem læknirinn var nýlega búinn setja hana á.

Mamma var svo óróleg og erfið. Það var allt breytt sem viðkom henni. Það var þó hægt að hafa af því gaman að hún var alveg dottin í það að vilja helst bara borða pizzur og hamborgara og henni fannst tortilla æðisleg og ís og gos og sælgæti. Hraun var og hafði í langan tíma verið hennar uppáhaldsnammi og oft var hlegið af því að hún var með lausar tennur og borðaði hraunið hiklaust tannlaus. Þegar farið var með hana til tannlæknisins sagði tannlæknirinn oft að hún væri konan með hreinu tennurnar.

Það var ákveðið að leggja mömmu inn á sjúkrahúsið. Hún átti að fara í myndatökur og einhverjar rannsóknir. Ég man hvað mig létti mikið þegar búið var að fara með hana þangað. Loksins myndi einhver bera ábyrgð og hugsa um hana.
Það stóð ekki lengi.
Um kvöldið var hringt af sjúkrahúsinu og athugað hvort hægt væri að koma og gefa henni lyfin þeim tækist það alls ekki. Það helltist yfir mig þvílík þreyta og vonleysi. Þegar á sjúkrahúsið kom var mamma alklædd en þeim hafði ekki tekist að koma henni upp í rúm, hún var fokill og engu tauti við hana komið. Hún vissi ekki hvar hún var eða hvað var um að vera. Eftir um klukkutíma án þess að koma lyfjunum í hana eða hátta var sagt að ég gæti farið heim. Var þjökuð af samviskubiti og reiði útí mömmu þegar ég fór heim.
Síminn vakti mig kl átta morguninn eftir. Það var mamma.
„Þú verður að sækja mig. Ég fór út og mér er kalt,“ sagði hún.
„Já,“ sagði ég, „viltu biðja konurnar að lána þér teppi?“
„Það eru engar konur hér, ég er úti,“ sagði hún.
„Nú, hvernig fórstu út?“ spurði ég.
„Ég labbaði út“ sagði hún.
Úti var mikið slabb og ruðningar, klaki og hált og mamma gat ekki labbað í svona. Það litla sem hún labbaði, labbaði hún með göngugrind svo þetta gat ekki verið fannst mér.
„Viltu leyfa mér að tala við einhvern?“ spurði ég.
„Það er engin hér, ég er úti og ég er inní einhverju,“ sagði hún. „Viltu sækja mig, mér er kalt?“
„Hvað sérðu?“ spurði ég. „Skoðaðu í kringum þig og segðu mér hvað þú sérð. Sérðu sjúkrahúsið?“
„Nei ég sé ekki sjúkrahúsið,“ sagði hún.
„Hlustaðu“ sagði ég. „Heyrir þú eitthvað?“
„Já ég heyri í bíl og ég sé bíla“ sagði hún.
„Viltu setja símann útí loftið og leyfa mér að heyra í bílunum?“ Hún gerði það og eiginlega stórmerkilegt að hún skyldi skilja þetta og geta gert en það varð til þess að ég heyri bíla þjóta hjá.

Ég var búin að klæða mig og var á leið út í bíl og hélt mömmu í símanum. Ég bara skildi hvorki upp né niður í þessu. Keyrði eins og vitlaus manneskja í átt að sjúkrahúsinu og umferðin var mjög mikil og þung, margir á leið til vinnu. Ég sá mömmu hvergi þegar ég kom að sjúkrahúsinu og keyrði þá meðfram því og í átt að stórri götu þar sem mikil umferð var með mömmu enn í símanum. Þá sá ég mömmu, standa inní strætóskýli, með göngugrind, á náttkjólnum. Það er erfitt að lýsa tilfinningunum.
Léttirinn var mikill. En hvernig gat þetta gerst? Hún átti að vera örugg inná sjúkrahúsinu. Ég stoppaði bílinn fyrir framan skýlið og labba til mömmu sem stendur þarna ísköld og kem henni inn í bílinn. Hvernig hafði hún komist þarna, með göngugrind í þessari færð og umferð? Ég hef velt því fyrir mér hvort enginn hafi séð hana þarna í strætóskýlinu á náttkjólnum með göngugrind og séð ástæðu til að kanna málið. Því miður var það ekki raunin.

Í mjög langan tíma var búið að vera í sambandi við skrifstofu hjá færnisteymi sem réði forgangi á hjúkrunarheimilum. Það var allt fullt og allt átti að leysa með heimaaðstoðinni sem hafði brugðist svo mikið að mínu mati.
Ég þótti bara frek og vanþakklát. Það er tekin sú ákvörðun að hringja hvern einasta dag sem þessi skrifstofa var opin og láta þær segja mér það aftur og aftur að það væri ekki pláss fyrir mömmu þrátt fyrir veikindin. Það var gert og þær sem svöruðu voru alltaf kurteisar og þær náttúrulega orðnar okkar málum vel kunnar og held ég að þessi endalausu, endalausu símtöl hafi flýtt fyrir plássi mömmu á hjúkrunarheimilið.

Þegar hér var komið var ákveðið að mamma færi í hvíldarinnlögn. Hún var ótrúlega dugleg og meðfærileg við starfsfólkið. Ég var mjög mikið hjá henni. Henni leið illa og átti erfitt með svefn og borðaði lítið. Hún hringdi flestar næturnar í mig. Hún vissi ekkert hvar hún var eða hvers vegna. Dvölin þar leið áfallalaus og hún var mjög glöð þegar hún átti að fara heim þó svo hún vissi ekki hvar hún ætti heima eða hvað „heim“ þýddi.
Í áframhaldi af þeirri dvöl var ákveðið að hún færi í dagvistun. Strax á fyrsta degi vissi ég að það væri eitthvað sem ekki gæti gengið upp með mömmu.

Ég fór með henni fyrsta daginn. Það tók starfsmaður á móti okkur og sýndi okkur deildina. Við fórum herbergi úr herbergi og þar fór allskonar tómstundar iðja fram og við komum að einu herbergjanna sem var lesstofan. Þar var lesið á hverjum degi, oft framhaldssaga og okkur er sýnd hvaða bók verið er að lesa.
„Hefur þú lesið þessa bók? Vilt þú kannski fá þann heiður og velja næstu bók sem lesin verður? Kannski einhverja gamla sem þú ert búin að lesa áður eða jafnvel einhverja glænýja?“
Mamma horfði á konuna og vissi ekkert um hvað hún var að tala. Einhvern veginn fylltist maður þarna af vonleysi, við erum inná „sérhannaðri“ deild fyrir fólk eins og mömmu og annað fólk sem þjáist af sama sjúkdómi og hún á að fara að eyða deginum þarna inni og konan spyr mömmu hvort hún vilji velja bók? Það voru ekki farnar aðrar ferðir á þessa deild, enda til hvers.

Það var auðvitað haldið áfram að hringja í færnideildina daglega. Ég heyrði í lækninum hennar og þá sagði læknirinn að hann þekkti mömmu voðalega lítið, hafi ekki hitt hana svo oft. En honum hafði dottið í hug að leggja mömmu inn á sérstaka lokaða deild fyrir alzheimers sjúklinga.
„Er til þannig deild hér?“ spurði ég. Hafði aldrei heyrt af þessari deild. En það var ákveðið að mamma legðist þar inn. Við mættum og það var farið með okkur niður í kjallara, hver hurð sem við gengum í gegnum var kyrfilega læst. Konan sem fylgdi okkur skilur við okkur á svona miðsvæði, þar sem var opið eldhús, sjónvarpsstofa og klósett. Gluggar voru alveg upp við loft, mjóir aflangir gluggar. Það kom svo kona og sagðist ætla að sýna okkur herbergið hennar mömmu.
Þetta var pínulítið herbergi með rúmi í, pínu litlum fataskáp og stól. Við settumst niður, tókum svo uppúr töskunni hennar og biðum svo eftir að einhver kæmi, sem gerðist bara ekki. Við fórum í sjónvarpskrókinn og settumst niður. Við sáum sjúklinga og starfsmenn sitja við matarborðið. Það var kaffitími.
Eftir svolitla stund sat maður bara með tárin í augunum og hnút í maganum að verða vitni að þessu skelfilega lífi sem þetta veika fólk var komið í. Þetta var alveg hræðilegt.
Þarna er svo setið fram að kvöldmat.
Þá segir mamma allt í einu:
„Jæja þá tókst þér það loksins, það á að loka mig hér inni“
Ég þurfti að fara um kvöldmatarleytið og það næsta sem ég vissi var að mamma var komin heim aftur. Hún hafði verið sótt aftur. Þvílíkur léttir að hún var ekki skilin eftir þarna. Hvað svo sem mátti segja um veikindin og allt það, þá var þetta eitthvað sem enginn gat hugsað sér að hafa mömmu í. Svo við vorum bara í sömu sporum, allt mjög erfitt og illa viðráðanlegar aðstæður.

Hún var að fara í ferðalag. Hún var að fara á æskuslóðirnar og meiningin var að hún gisti í tvær, þrjár nætur. Hún var komin á æskuheimilið og það kveikti ekki á neinu í augunum á henni, sem voru farin að verða mikið breytt. Augntillitið hafði breyst. Það var eins og lífið væri, smám saman að fara úr augunum.
Hún var endalaust eins og að hún væri að kíkja á eitthvað, labbaði í dyragætt stoppaði og setti hausinn fram fyrir sig og kíkti inn í næsta herbergi. Hún gerði mikið af þessu. Við héldum að hún myndi hafa svo gott af því að fara þarna, hún myndi örugglega muna eftir einhverju. Það var alls ekki þannig. Vottaði ekki fyrir því að hún kannaðist við sig. Hún hélt uppteknum hætti og hringdi í mig á nóttunni.

Fyrir svo löngu síðan hafði hún byrjað að ganga með bleyju. Það var framan af einungis svona forvarnar dæmi. Sjúkdómurinn var mjög langt genginn þegar hann fór að trufla hluti eins og þvaglát og hægðir. Það var kannski setið og verið að tala saman og þá stóð hún kannski allt í einu upp og sagði „guð minn góður ég er að míga á mig“ og jafnvel hreinlega gáði að því.
Þetta var svo ótrúlegt bæði talsmátinn var ókunnulegur og athafnirnar líka. Mamma hafði alltaf verið svo settleg og fín kona, mjög háttprúð.
Það fór líka allt úrskeiðis þegar hægðir komu, það virkaði þannig að það var eins og eitthvað væri að fara að gerast en hún vissi ekki hvað hún átti að gera, semsagt vissi ekki að hún ætti að fara á klósettið. Það kom fyrir að hún gerði í bleyjuna fór inná klósett og tók hana af sér og það fór bókstaflega allt útum allt svo hreingerning þurfti að gera á öllu húsinu.
Þetta gerðist ekki oft sem betur fer, en var eitt af því erfiðasta sem maður stóð frammi fyrir. Það var líka mjög erfitt þegar hún var í samtölunum við sjálfa sig eftir kvöldmatinn sem ég er búin að minnast á þegar hún fór að tala um mjög persónulega hluti, jafnvel eitthvað sem er eingöngu milli hjóna, en hún átti það til.

Konan á færniskrifstofunni hafði samband. Það hafði losnað pláss fyrir mömmu á hjúkrunarheimili. Hjúkrunarheimilinu sem við höfðum óskað heitast eftir að hún fengi pláss á. Nýtískulegasta og alveg frábært hjúkrunarheimili. Einungis voru gefnir tveir dagar til að flytja inn. Í gegnum tíðina hafði mamma gert okkur aðstandendum hennar grein fyrir að inná svona heimili eða elliheimili færi hún ekki.
Við drifum okkur samdægurs að skoða og okkur leist ljómandi vel á. Mamma skoðaði með mér heimilið en gerði sér ekki grein fyrir hvað þetta væri. Við létum vita að hún myndi koma og flytja inn daginn eftir. Ég var komin heim til mömmu uppúr tíu morguninn eftir.
Þetta var eitthvað svo sorglegt þar sem við vorum að hjálpast að við að pakka fötunum hennar í ferðatösku og hún að „hjálpa“ til, vitandi það að hún væri að fara á stað sem hún hafði ekki getað hugsað sér, nokkurn tíma, að fara á og eiga ekki afturkvæmt þaðan.
Ég var hjá henni allan daginn og það gekk mjög vel enda hún ekki með á nótunum varðandi stöðu mála. Næstu dagar fóru í aðlögun, koma dótinu hennar fyrir en hún var með gott herbergi að stærð. Þarna á þessari deild voru 9 manns.
Ég upplifði það að mér hafði verið sagt að þetta væri sérstök deild fyrir fólk með sömu veikindi og mamma. Það leið þó ekki mjög langur tími þar til ég gerði mér grein fyrir að á þessari deild var ekki einn starfsmaður með menntun eða reynslu í þessum sjúkdómi.

Við vorum að þreifa fyrir okkur fyrstu vikuna og verið var að skipuleggja næstu vikurnar. Matsalurinn var aðeins nokkur skref frá herbergi mömmu, mjög stutt að fara. Sturta átti að vera einu sinni í viku og skipt á rúmum hálfsmánaðarlega. Við fengum það í gegn að fá sturtuna tvisvar í viku. Flesta daga var eitthvað um að vera í samverusal heimilisins, bingó, prjónaskapur, eða verið að horfa á eitthvað. Starfsmenn voru duglegir að sækja mömmu inná herbergi og fara með hana í þessa samveru. Ég var nú bara mjög ánægð með þetta og sérstaklega það að mamma virtist ætla að stoppa eitthvað hjá þeim. Eftir svona eina klukkustund fer ég fram og ætla að athuga með hana. Ég sá það strax að mamma var ekki í samverusalnum þegar ég kom þangað. Engin var viss hvar hún væri og fann ég hana ráfandi um á göngunum. Það gerðist aldrei að mamma gæti tekið þátt í þessum samverustundum.
Hún borðaði orðið mjög lítið. Það var ein önnur kona þarna á svipuðu róli og mamma og það var svolítið eftirtektarvert að sjá að mamma vildi eða langaði til að hjálpa henni, einhvern veginn skynjaði ég það í fasi hennar. Eins og hún tengdi eða samsamaði sig við hana. Mér fannst þetta en kannski var þetta hugarburður.

Þetta þróaðist þannig að frá kl þrettán til ca átján, en þá var kvöldmatur á heimilinu, að þennan tíma var mamma aldrei ein á heimilinu, alltaf einhver úr fjölskyldunni hjá henni. Það var ekki endilega vinsælt hjá starfsfólkinu, starfsfólkið eðlilega eins misjafnt og það var margt. Sumt starfsfólkið var alveg fínt, meðan annað var alveg ómögulegt og flest ómenntað en þó var alltaf hjúkrunarfræðingur á vakt. Mamma var ekki búin að vera lengi þarna þegar starfsfólkið fór að spyrja mig um hvernig hefði verið hægt að hafa hana heima svona lengi? Það var nú auðvelt að svara því að það hafði hvergi verið pláss fyrir hana.

Ég var ekki ánægð með hvernig fötin hennar voru þvegin, búið var að lita og skemma margar flíkur og föt skiluðu sér ekki í skápinn hennar. Svo fóru þau að finnast í öðrum herbergjum í skápum þar, þó svo að fötin hennar væru merkt. Þá upplifði maður það, að það þótti kannski ekki skipta máli með eina peysu eða einhverja sokka, rúmföt jafnvel, hvort að það skilaði sér til réttra eiganda. Þeir hvort sem er vissu ekkert um það.

Mamma svaf mjög illa og var mjög óróleg. Læknirinn á heimilinu sagði okkur að það ætti að setja fast inn verkjalyf hjá henni, það væri jafnvel talið að hún væri alltaf verkjuð, engin vissi það þó fyrir víst því hún gat ekki svarað til um það. Ef við fórum á rúntinn eða eitthvað þá var aldrei vandamál að fara með hana til baka á heimilið og skilja hana eftir.
Ég ákvað strax að gera starfsfólkinu ljóst að ég myndi ekki sjá um að skipta á henni ef þyrfti
eða sjá um sturtur. Mér hafði alltaf reynst mjög erfitt að sjá um þetta persónulega hreinlæti hennar og var mikið létt að þurfa ekki lengur að gera það.
Sjónvarp og útvarp var alveg úr myndinni. Hún var mikið á ferðinni þann tíma sem ekki var verið hjá henni og ráfaði fram og aftur um gangana, kannski nefnilega útaf verkjum.

Það er allt í uppnámi einn daginn sem ég kom. Það var verið að bíða eftir niðurstöðu frá lækninum sem var að athuga hvort hættulegt væri að drekka hitakrems sprey sem er í brúsum en mamma hafði náð að opna brúsann og drekka innihaldið. Ég brást við með reiði, ég var reið því ég var svo þreytt á því að vera alltaf með þessar áhyggjur af mömmu. Og nú fannst mér að starfsfólkið hefði átt að getað komið í veg fyrir eitthvað eins og þetta. Það var ekki að sjá á mömmu að þetta hefði gert henni eitthvað enda kom læknirinn með þær frétti skömmu seinna að það væri ekki skaðlegt efni í þessum brúsum. Reiðin þarna hafði líka með það að gera að ég var enn reið vegna annars atviks sem hafði átt sér stað nokkrum dögum áður.
En þá hafði mamma hringt í mig um nótt.
Hún var komin með skynjara í rúmið hjá sér til að hægt væri að fylgjast með henni á nóttunni því hún var alltaf á ferðinni og talið var að hún gæti farið sér að voða. Þessi skynjari átti ekki eftir að breyta neinu, því næturvaktin svaf svo fast á nóttunni að ekki var viðlit að vekja starfsmanninn. En þarna hafði hún hringt í mig. Ég sagði henni að opna hurðina fram sem hún gerði, þar sem enginn kom þó hún hefði margoft hringt bjöllunni og einhver hljóð borist til starfsmannsins því hún fór framúr rúminu.
„Sérðu einhvern þarna?“ spurði ég hana.
„Já það sefur einhver hér,“ sagði mamma, en þarna var sófi og þar svaf næturvaktin, sem hafði verið sett með aðstöðu á gangi fyrir framan herbergi mömmu til að gæta hennar vegna þessara næturrölta hennar. Ég hafði hringt í uppgefinn síma sem átti að vera hægt að hringja í á nóttunni en enginn svaraði mér.

Skömmu seinna leið mömmu sérstaklega illa og starfsfólkið kvartaði yfir þessu endalausu nærurrölti hennar og ég ákvað að fara og vera hjá henni yfir nótt. Ég bjó um mig í stól við rúmið hennar og hélt í hendina á henni meðan hún sofnaði. Hún svaf alla nóttina að því undanskildu að hún vaknaði einu sinni og sagðist þurfa á klósettið. Ég hringdi bjöllunni og engin kom.
Ég fór fram og þar svaf starfsmaðurinn og ég þurfti að ýta nokkrum sinnum í hann áður en hann vaknaði.
Mamma vaknaði svo um sjö, við fórum fram og þá er starfsmaðurinn að vakna og hann spyr mig hvort hún hafið verið á ferðinni í alla nótt?
„Nei nei,“ sagði ég. „Hún svaf í nótt. En hvernig er með ykkur? Af hverju sofið þið á næturvaktinni?“ Hann sagðist sofa því hann þyrfti að fara í skólann um morguninn og smurði sér nesti áður en hann fór. Þegar ég talaði um þetta við yfirmenn var mér sagt að þetta væri vegna þess að erfitt væri að fá starfsfólk í næturvinnu.
Svona átti eftir að gerast mörgum sinnum og gerði mig arga og reiða.

Þegar ég talaði við yfirmenn heimilisins á fundi um mömmu og ég var að segja að hún hringi oft í mig á nóttunni, sögðu þau við mig að ég skyldi taka símann af henni!
„Nei það geri ég aldrei,“ sagði ég. „Þetta er það eina sem hún getur í dag, það að hringja í mig og gerir það á nóttunni kannski vegna þess að þá er hún ein og eftirlitslaus og er oft hrædd, hún segir það.“
Ég var ekki vinsæl meðal starfsmanna vegna þessa og fleiri svona atvika. En það var í lagi, ég var ekki í vinsældakeppni heldur snérist þetta um mömmu mína, ekki mömmu þeirra, heldur mína mömmu og henni leið ekki vel og ekki allir tilbúnir að leggja mikið á sig fyrir hana þó svo að mamma væri í raun vinnan þeirra.
Þegar ég kom til hennar á daginn var hún oftast á ferðinni eða sat við borð í matstofunni. Ég sá alltaf að eitthvað gerðist þegar hún kom auga á mig, ég held að einhversstaðar í huganum hafi hún vitað að hún ætti að þekkja mig. Henni fannst gott þegar ég kom, hélt í höndina á mér til dæmis. En ég man daginn sem ég kom þegar hún í fyrsta skiptið sýndi engin viðbrögð og leit bara undan.
Það var vont.

Það kom allskonar uppá, hún átti það til að neita að taka lyfin. Hún truflaði annað fólk, var samt ekki vond við neinn en oft kvartaði starfsfólkið. Hún t.d. sagðist vita að hún væri að fara að deyja og að hún hræddist það, svona setningar komu kannski allt í einu en hurfu svo jafn fljótt og þær höfðu komið. Það var tekin sú ákvörðun að setja hana í hjólastól en það var ekki að gera sig.
Henni var parkerað, til hlíðar og hún fór að reyna að fara úr stólnum og í eitt skiptið datt hún fram fyrir sig, meiddi sig ekki alvarlega en marðist á hnjánum. Daginn eftir það þegar ég kom hafði hún verið bundin niður í stólinn með nælonsnæri og hún var búin að tyggja snærið á löngum kafla og náði úr því sem hún hreinlega borðaði. Það voru sumir starfsmenn góðir við hana sem kom fram til dæmis í því að bursta tennurnar hennar vel en hún var með lausar tennur. Mikill barningur var, til að byrja með, að fá þær burstaðar.

Ég vaknaði við símann, sé að klukkan er að ganga sjö. Það var ekki mamma sem er í símanum heldur hjúkrunarfræðingurinn sem var á vakt á heimilinu.
„Mamma þín er búin að vera svo rosalega erfið í nótt, það er ekkert hægt að gera fyrir hana og mér datt í hug að hvort hún myndi róast við að heyra í þér,“ sagði hún.
„Já“ sagði ég og hún lét mömmu fá símann. Ég heyrði það strax að ég næði engu sambandi við hana. Hún talaði og talaði samhengislaust tal, hún heyrði ekki í mér.
„Mamma þetta er ég,“ marg sagði ég, en ekkert viðbragð. Svo var eins og hún missti símann eða kannski lagði hún hann frá sér og hélt þessu rausi áfram í mjög langan tíma og ég alltaf í símanum.
Hjúkrunarfræðingurinn hafði greinilega farið og ég heyrði ekkert meira frá henni. Allt í einu heyri ég mömmu kalla
„Halló, halló, vill einhver hjálpa mér. Hjálp, hjálp ég þarf hjálp!“
Ég vissi ekki hvað varð til þess að hún færi að hrópa svona. Daginn eftir kom læknirinn inn á herbergi til mömmu og sagði okkur að hjúkrunarfræðingurinn hefði talað við sig eftir næturvaktina og sagt hvernig nóttin hefði verið hjá mömmu. Það ætti að fara með mömmu uppá sjúkrahús á morgun og hún ætti að fara í myndatökur og einhverjar rannsóknir, það væri bara óttast að mamma væri svona verkjuð sem hafði verið rætt um áður, en nú var talið að verkirnir gætu þá verið mikið versnandi. Mér var sagt að ég þyrfti ekki að fara með henni hún færi í sjúkrabíl og henni yrði gefið slævandi lyf svo hægt væri að skoða hana. Mér var sagt að það yrði hringt í mig þegar hún kæmi til baka. Hjúkrunarfræðingurinn hringdi seinni partinn daginn eftir og sagði að hún væri komin aftur á heimilið og boðaði okkur alla aðstandendur hennar á fund kl 13:00 daginn eftir.

Það var fimmtudagur, 23. mars 2017 kl 13:00. Ég var mætt á fund hjá lækninum hennar mömmu. Ég hafði komið tímanlega og verið inní herbergi hjá henni og hafði horft á hana þar sem hún lá uppí rúmi, óklædd og eftir sig eftir ferðina á sjúkrahúsið deginum áður. Hún var orðin gömul kona, áttatíu og tveggja ára, með þrautadrætti í andlitinu og galtóm augu.
Læknirinn sagði að staðan hjá mömmu væri grafalvarleg. Það hafði komið fram í myndatökunum á höfði hennar að æðar heilans séu meira en minna fullar af próteini og rýrnun heilans mikil og ekki nóg með það heldur séu flestar æðar að maganum og í maganum líka fullar af próteini og það sé eiginlega óbærilegt fyrir mömmu að lifa svona.
Læknirinn var að segja að mamma þyrfti að deyja, hún þjáðist.
Hún muni fá morfín í æð. Það verði hætt að gefa henni nokkra næringu og hætt að gefa henni öll lyf. Tíminn sem þetta tæki fari eftir því hve mikill vökvi sé í líkamanum. Oftast taki þetta þrjá til sex sókarhringa. Þetta var skrítinn dagur. Ég fór inn til hennar eftir fundinn þar sem hún lá í rúminu óklædd. Hún klæddi sig aldrei aftur. Undirbúningurinn var hafinn.
Litlum lyfjabrunni var fyrir þar sem morfínið fór inn. Aðstandendur röðuðu niður á tímatöflu hvenær hver myndi vera hjá henni og var setið hjá henni hverja mínútu sem eftir var.
Ég var næturnar hjá henni. Ég sat við rúmið hennar og hlustaði á andardráttinn sem átti eftir að breytast. Það var vatnsglas við rúmið og pinni með litlum svampi franan á, alveg eins og sleikjó útlitslega séð.
Svampinum mátti dýfa í vatnið og stinga uppí munninn á mömmu. Hún greip um svampinn með munninum, eins og allir aðrir sem eru í þessari stöðu og svo var bitið eins fast og hægt var , hún vildi ekki sleppa. En þetta var gert mjög sparlega, þetta vann jú á móti aðgerðunum.

Andardrátturinn varð grynnri og grynnri og það leið lengri og lengri tími á milli. Næturnar sem ég var hjá henni voru ekki margar. Mamma dó rétt fyrir kl 23:00, sunnudaginn 26. mars 2017 rétt áður en ég kom til að vera nóttina hjá henni.