10 góð ráð fyrir fólk með ME sjúkdóminn

Eitt mikilvægasta atriðið fyrir fólk með ME (myalgic encephalomyelitis) er að muna að þetta snýst ekki einfaldlega um „að vera þreyttur“. Einkennin geta verið mjög mismikil og eftir áreynslu getur komið veruleg versnun, svokallað post-exertional malaise (PEM).

10 góð ráð fyrir fólk með ME

1. Lærðu að þekkja mörkin þín
Ekki miða eingöngu við hvað þú getur gert á góðum degi. Ef þú gerir of mikið getur líðan versnað seinna sama dag eða jafnvel einum til tveimur dögum síðar.

2. Prófaðu „pacing“
Pacing þýðir að dreifa orkunni yfir daginn og halda álagi innan þess sem líkaminn þolir. Markmiðið er ekki að þjösnast áfram heldur að forðast endurteknar „brotlendingar“.

3. Hvíldu þig áður en þú ert alveg búin/n
Stuttar hvíldir geta verið betri en að halda áfram þar til líkaminn neyðist til að stoppa.

4. Ekki láta góðan dag plata þig
Þegar manni líður óvenju vel er freistandi að þrífa allt húsið, fara í langan göngutúr og sinna öllum verkefnum sem hafa safnast upp. Það getur hins vegar endað með mikilli versnun næstu daga.

5. Skiptu verkefnum niður
Í stað þess að elda heila máltíð í einu getur verið auðveldara að sitja við undirbúning, taka pásu og klára síðar. Sama gildir um heimilisstörf, vinnu og erindi.

6. Hlustaðu á líkamann
Ef þú finnur fyrir aukinni þreytu, svima, hjartsláttarónotum, einbeitingarerfiðleikum eða öðrum einkennum eftir áreynslu skaltu taka það alvarlega.

7. Ekki neyða þig í stigvaxandi æfingar
Hjá fólki með ME getur hefðbundið prógramm þar sem hreyfing er aukin smám saman valdið versnun. Hreyfing þarf því að vera sérsniðin að getu og þoli hvers einstaklings.

8. Hugsaðu líka um skynáreiti
Hávaði, bjart ljós, skjánotkun og mikið félagslegt áreiti geta verið orkufrekt. Stundum er þörf á rólegu umhverfi jafnvel þótt maður sé ekki líkamlega að gera neitt.

9. Hafðu svefninn eins reglulegan og hægt er
ME getur fylgt óendurnærandi svefn þrátt fyrir margar klukkustundir í rúminu. Reglulegur svefntími, rólegt svefnumhverfi og meðferð við mögulegum svefntruflunum geta hjálpað.

10. Ekki reyna að gera þetta allt ein/n
ME getur haft mikil áhrif á heimilislíf, vinnu, nám og félagslíf. Það er ekki veikleikamerki að þurfa hjálp. Það getur verið mikilvægt að fjölskylda og vinnuveitandi skilji að getan getur sveiflast mikið frá degi til dags.

Mikilvægasta atriðið

Ekki nota viljastyrk til að ýta þér í gegnum veikindin. Notaðu orkuna skynsamlega.

ME er ekki einfaldlega skortur á líkamsrækt eða áhugaleysi. Fólk getur verið mjög viljasterkt og samt þurft að takmarka virkni sína verulega. Rétt jafnvægi milli virkni og hvíldar getur skipt miklu máli fyrir lífsgæði.

Ef einkenni breytast skyndilega eða ný alvarleg einkenni koma fram er mikilvægt að leita læknis, því ekki ætti að gera ráð fyrir að allt nýtt einkenni sé vegna ME.


Sjá einnig:

SHARE