ME, eða myalgic encephalomyelitis, er langvinnur sjúkdómur sem getur haft mikil áhrif á orku, líkamlega getu, einbeitingu og daglegt líf. Sjúkdómurinn er einnig oft kallaður ME/CFS, þar sem CFS stendur fyrir chronic fatigue syndrome, en hugtakið ME/CFS er víða notað yfir ástandið.
ME er ekki einfaldlega mikil þreyta. Eitt af einkennum sem aðgreina ME frá venjulegri þreytu er að líkamleg eða andleg áreynsla getur valdið verulegri versnun einkenna. Þetta kallast post-exertional malaise (PEM) og er eitt mikilvægasta einkenni sjúkdómsins.
Hvað veldur ME?
Enn hefur ekki tekist að finna eina ákveðna orsök ME. Rannsóknir benda hins vegar til þess að um flókið ástand sé að ræða þar sem fleiri en eitt kerfi líkamans getur orðið fyrir áhrifum.
Hjá mörgum hefst sjúkdómurinn eftir sýkingu, til dæmis veirusýkingu. Sumir fá ME eftir flensulík veikindi, einkirningasótt eða aðra sýkingu. COVID-19 hefur einnig vakið mikla athygli í þessu samhengi, þar sem hluti fólks sem fær langvarandi einkenni eftir COVID-19 þróar einkenni sem líkjast ME/CFS.
Vísindamenn hafa rannsakað meðal annars ónæmiskerfið, taugakerfið, hormónakerfið, efnaskipti og starfsemi frumna. Einnig eru vísbendingar um að truflanir í því hvernig líkaminn framleiðir og notar orku geti átt þátt í sjúkdómnum.
Erfðir gætu einnig haft áhrif á næmi einstaklings, en ME er ekki talinn einfaldur erfðasjúkdómur.
Mikilvægt er að hafa í huga að streita eða geðræn vandamál eru ekki talin einföld orsök ME. Sjúkdómurinn er raunverulegt líkamlegt ástand sem getur haft áhrif á mörg líffærakerfi.
Hver eru algengustu einkennin?
Einkenni geta verið mjög mismunandi milli einstaklinga og alvarleiki sjúkdómsins getur verið allt frá vægum einkennum yfir í mjög alvarlegt ástand þar sem einstaklingur þarf mikla aðstoð við daglegar athafnir.
1. Mikið og viðvarandi orkuleysi
Einstaklingurinn upplifir oft verulega minnkaða getu til að sinna því sem áður var auðvelt. Það getur verið erfitt að vinna fullan vinnudag, sinna heimilisstörfum, fara í búð eða taka þátt í félagslífi.
Þetta er ekki einfaldlega „venjuleg þreyta“ sem lagast eftir góðan nætursvefn.
2. Versnun eftir áreynslu – PEM
PEM er eitt af lykileinkennum ME.
Eftir líkamlega, andlega eða tilfinningalega áreynslu geta einkenni versnað verulega. Það sem telst áreynsla getur verið mjög mismunandi eftir einstaklingum. Fyrir einn getur það verið líkamsrækt en fyrir annan sturta, heimsókn, símtal eða langvarandi einbeiting.
Versnunin getur komið nokkrum klukkustundum eða jafnvel degi eftir áreynsluna og getur varað í daga eða lengur.
Þess vegna getur einstaklingur með ME stundum virkað tiltölulega hress einn daginn en verið mjög veikur daginn eftir.
3. Svefn sem veitir ekki næga hvíld
Margir með ME sofa lengi en vakna samt eins og þeir hafi lítið eða ekkert hvílst.
Svefninn getur verið óreglulegur, grunnur eða truflaður og sumir eiga erfitt með að sofna eða vakna oft yfir nóttina.
4. „Heilaþoka“
Einbeitingar- og minnisvandamál eru algeng. Fólk getur átt erfitt með að finna orð, lesa lengri texta, fylgja samtali eða halda utan um mörg verkefni í einu.
Sumir lýsa þessu sem því að hugurinn sé hægur eða eins og þeir séu með „þoku í heilanum“.
5. Verkir
Vöðva- og liðverkir, höfuðverkur og almennur líkamlegur verkur geta fylgt ME. Sumir verða einnig viðkvæmir fyrir snertingu eða upplifa óvenjulega verki sem erfitt er að útskýra.
6. Svimi og óþol fyrir því að standa
Sumir með ME eiga erfitt með að standa lengi og geta fengið svima, hjartsláttarónot, máttleysi eða ógleði þegar þeir standa upp.
Þetta getur tengst truflun á starfsemi ósjálfráða taugakerfisins og stundum fylgir ME ástand eins og POTS (postural orthostatic tachycardia syndrome).
7. Viðkvæmni fyrir áreiti
Sumir verða viðkvæmir fyrir ljósi, hávaða, lykt eða miklu magni upplýsinga. Félagsleg samskipti eða langvarandi samtöl geta einnig reynst mjög orkufrek.
Hvernig er ME greint?
Það er ekki til eitt einfalt blóðpróf sem staðfestir ME.
Greining byggist fyrst og fremst á sjúkrasögu, einkennum og mati læknis. Einnig þarf að útiloka aðra sjúkdóma sem geta valdið svipuðum einkennum, svo sem skjaldkirtilssjúkdóma, blóðleysi, ákveðna vítamínskort, svefnraskanir eða aðra sjúkdóma.
Þetta getur gert greiningarferlið langt og stundum flókið.
Hvernig er ME meðhöndlað?
Enn er ekki til lyf sem læknar ME. Meðferð snýst því fyrst og fremst um að draga úr einkennum og hjálpa einstaklingnum að stjórna orku sinni.
Ein mikilvæg nálgun er orkustjórnun, eða pacing. Markmiðið er að finna jafnvægi milli athafna og hvíldar og forðast að fara stöðugt yfir þau mörk sem líkaminn þolir.
Mikilvægt er að meðferð sé einstaklingsmiðuð. Það sem hjálpar einum getur reynst öðrum of mikið.
ME er raunverulegur sjúkdómur
Þrátt fyrir að ME sjáist ekki endilega utan á fólki getur sjúkdómurinn haft mjög mikil áhrif á lífsgæði. Einstaklingur getur litið út fyrir að vera heilbrigður en samt átt erfitt með einföldustu daglegu verkefni.
Það er því mikilvægt að taka einkennin alvarlega og forðast að gera ráð fyrir því að einstaklingurinn sé einfaldlega „latur“ eða þurfi bara að hreyfa sig meira.
ME er flókið og enn að mörgu leyti óútskýrt sjúkdómsástand. Rannsóknir halda áfram og vonast vísindamenn til þess að betri skilningur á orsökum og líffræðilegum breytingum sem tengjast sjúkdómnum leiði til nákvæmari greiningar og betri meðferðar í framtíðinni.
Ef einstaklingur upplifir langvarandi og óútskýrða örmögnun, sérstaklega ef ástandið versnar eftir líkamlega eða andlega áreynslu, er mikilvægt að leita til læknis til að fá mat og útiloka aðrar mögulegar orsakir.
Sjá einnig:
- Góð ráð fyrir konur sem eru að byrja á „perimenopause“ – 40 ára og eldri
- 10 matvæli sem geta hækkað blóðþrýsting
- 7 lúmsk einkenni um ME sjúkdóminn
- Er þetta fyrirtíðaspenna eða PMDD?
- Er gleymskan eðlileg eða getur hún verið byrjun á heilabilun?
- Munurinn á kulnun, þunglyndi og kvíða
Kidda Svarfdal er ritstjóri og eigandi Hún.is en hún er frá Djúpavík á Ströndum. Hún fór á bát og snjósleða í skólann þegar hún var lítil og var í heimavist í Finnbogastaðaskóla. Hún hefur haft gaman að krossgátum og íslensku frá unga aldri og hefur skrifað ljóð, sögur, pistla og fleira. Ásamt því að skrifa á Hún.is er Kidda, ásamt fjölskyldu sinni, mikið í Djúpavík þar sem fjölskyldan er með ferðaþjónustu.
