Egill Örn Rafnsson er trommuleikari sem hefur spilað með fjölda hljómsveita á Íslandi. Hann hefur meðfram tónlistinni unnið sem leiðsögumaður og ferðast með litla hópa um landið. Egill er sonur tónlistarmannsins Rafns, eða Rabba, sem lést frekar ungur úr MND sjúkdómnum.
Egill er alinn upp á höfuðborgarsvæðinu en eyddi miklum tíma á Ísafirði í æsku sinni, en foreldrar hans voru báðir þaðan og ömmur og afar hans bjuggu þar.
Þegar við ræddum föður Egils þá sagði hann okkur frá því að MND sjúkdómurinn hefði greinst hjá honum þegar hann var 32 ára. Afi Egils var með sjúkdóminn en á þeim tíma var ekkert vitað um hvaða sjúkdómur þetta væri, aðeins að þetta væri einhverskonar lömunarveiki.
„Sumir fara mjög fljótt úr þessum sjúkdómi og þegar pabbi greindist með þetta var honum gefin 5-7 ár,“ segir Egill en Rabbi lifði í 17 ár með sjúkdóminn. „Við vorum að kveðja og syrgja pabba í 17 ár. Vorum að undirbúa okkur og héldum alltaf að þetta yrðu „síðustu jólin“ og svo framvegis.“
Egill var bara 5 ára þegar pabbi hans var greindur en hann segir að allir hafi borið harm sinn í hljóði, því þau hafi ekki viljað alltaf vera að tala um veikindin. Hann hélt, fyrir nokkrum árum, að hann væri kominn með sjúkdóminn. Hann hafði alltaf verið sagður rosalega líkur pabba sínum og honum fannst hann hlyti að vera líka með sjúkdóminn.
Helga Rakel, systir Egils, greindist um þetta leyti með sjúkdóminn og þegar Egill fékk símtalið um greininguna, þá segist hann hafa misst mátt í öðrum fætinum. Hann hringdi í lækni sem sagði að þetta hljómaði ekki vel og liti ekki vel út. Hann fór svo í rannsókn og fékk að vita að hann væri ekki með sjúkdóminn og um leið, eins og hendi væri veifað, fóru öll einkennin.
Hér má horfa á þáttinn í heild sinni en samtalið fór um víðan völl.
Sjá einnig:
- Focaccia – Ítalskt brauð
- Fíkniefnið sem fáir foreldrar þekkja – Spice
- Lögreglan leitar manns
- Hver er meðallífaldur hunda? – Listi eftir tegundum
- Karlmenn nota líka afsakanir til að stunda ekki kynlíf
- Þór: „Ég þróaði alkóhólismann með mér hægt og rólega“
Kidda Svarfdal er ritstjóri og eigandi Hún.is en hún er frá Djúpavík á Ströndum. Hún fór á bát og snjósleða í skólann þegar hún var lítil og var í heimavist í Finnbogastaðaskóla. Hún hefur haft gaman að krossgátum og íslensku frá unga aldri og hefur skrifað ljóð, sögur, pistla og fleira. Ásamt því að skrifa á Hún.is er Kidda, ásamt fjölskyldu sinni, mikið í Djúpavík þar sem fjölskyldan er með ferðaþjónustu.
