Þessi frásögn birtist á BuzzFeed News og okkur fannst hún það áhugaverð að við urðum að þýða hana, eftir bestu getu. Hún er skrifuð af Tyson Bottenus og greinin er hér.


„Ég trúi satt að segja varla að þú sért á lífi,“ sagði einn af læknunum mínum við mig fyrir nokkrum mánuðum. „Þú ættir ekki að vera á lífi“.

Ég sat með unnustu minni á smitsjúkdómadeild í Massachusetts General Hospital, eins og ég hef gert ótal sinnum undanfarin fjögur ár. Ég fékk að heyra það, enn og aftur, hvernig eitraða svartmyglan í heilanum á mér, hefur látið læknana mína standa á gati.

Ég hef farið í tíu heilaskurðaðgerðir útaf þessari myglu, 5 sinnum verið tappað af mænuvökvanum og tvær slöngur hafa verið ígræddar í mig til koma mænuvökvanum niður í kviðarhol þar sem vökvinn er svo tekinn upp af líkamanum. Ég hef fengið heilablóðfall og hlaut skaða vegna þess, sem hefur orðið til þess að ég læri aftur hvernig á að ganga, tala og lesa. Engin af þessum aðgerðum hefur fjarlægt mygluna í heilanum á mér. En ég er enn á lífi.

„Það lítur út fyrir að myglulyfið hafi aldrei komist í gegnum heilatálmann, sem þýðir að líkaminn þinn hefur barist gegn þessu á eigin spýtur – bara með ónæmiskerfinu þínu,“ sagði smitsjúkdómalæknirinn minn. „Við prófuðum mænuvökvann þinn eftir síðustu aðgerð og fundum engin merki um að lyfin hafi verið þarna.“

Sjá einnig: Sögulegar myndir sem fá hárin til að rísa

Smávegis glaður og smávegis dofinn hlustaði ég á hana útskýra hvernig hún myndi breyta lyfinu mínu og prófa eitthvað nýtt. Þetta voru góðar fréttir vegna þess að það þýddi að ef myglan ætlaði að drepa mig – eins og hún gerir í 70% tilfella – þá hefði hann líklega þegar gert það. Þetta voru slæmar fréttir því það þýddi að ég eyddi um það bil þremur árum í að taka algjörlega gagnslaus lyf.

Lyfið þarf að komast í gegnum frumuvegg á milli blóðs míns og heila. Myglan hafði komist í gegnum hann, en ekki lyfið. Ég get aðeins vonað að nýja lyfið muni komast í gegn og losa mig við þessa ólýsanlegu þjáningu.

Þó að vegferð mín til þess að endurheimta eðlilegt ástand hafi verið erfið, hefur hún kennt mér hvernig á að sætta sig við óvissu. Framtíð mín er enn óljós, eins og mjúka, dökka myglan Cladophialophora bantiana, sjálf.

Ferðalagið

Veturinn 2018 var lífið gott: Ég var 31 árs, skipstjóri á 80 feta skútu í Newport, Rhode Island, nýtrúlofaður kærustu minni, Lizu, og við höfðum yndi af því að hjóla saman. Til að fagna trúlofun okkar ákváðum við að fara í hjólaferð til Kosta Ríka. Nicoya-skaginn, staðsettur á Kyrrahafsströnd landsins, er talinn einn gróðursælasti staður jarðarinnar. Við ætluðum að hjóla 20–30 mílur á dag og sofa í níu eða tíu nætur á ströndinni. Við lentum á gamlárskvöld og eyddum nóttinni við að setja upp tjaldið okkar í garði farfuglaheimilis á meðan flugeldar hverfisins sprungu yfir höfðum okkar.

Fyrstu dagar ferðarinnar voru fallegir og maturinn var magnaður — við borðuðum ferskan fisk með hrísgrjónum og skoluðum honum niður með ávaxtadrykk. Við hjóluðum þjóðleið 160, moldar- og malarveg meðfram suðurströnd skagans sem er heimsfrægur fyrir rykið. Við vorum með buff um hálsinn og toguðum þau upp fyrir munninn í hvert sinn sem bíll, vörubíll eða mótorhjól ók hjá.

Á þriðja degi hjóluðum við eftir langri strönd svo ég hleypti lofti úr dekkjunum á hjólinu mínu. Þegar við komum aftur á mölina nennti ég ekki að pumpa í þau aftur. Þegar við fórum að fara niður á við á lausri mölinni, rann afturhjólið til og ég kastaðist af hjólinu og fékk frekar stór sár á handlegg og olnboga. Það var farið að líða á nóttina, svo við tjölduðum á ströndinni og ég þvoði mölina og óhreinindin úr sárinu. Ég batt um sárin, eins og hægt var, og fór svo að sofa.

Sjá einnig: Þekkir þú einhvern með athyglisbrest? Þú þarft að vita þessi 14 atriði

Morguninn eftir fundum við heilsugæslustöð þar sem hjúkrunarfræðingurinn Linet, eyddi næsta klukkutíma í að tína óhreinindi úr olnboganum á mér. Hún sagði okkur að slys eins og þetta ættu sér stað á hverjum degi á Nicoya-skaga. Þúsundir manna ferðast um þessa vegi á hverjum degi á bifhjólum, torfæruhjólum, fjórhjólum og mótorhjólum. Hún fjarlægði örsmáa smásteinana úr handleggnum á mér af nákvæmni og þekkingu og svo máttum við fara. Olnboginn gréri ágætlega án sýkingar – pínulítill útúrdúr í annars fullkomnu ævintýri.

Byrjaði að finna fyrir einkennum

Tveimur vikum eftir að ég kom heim til Rhode Island fór ég að taka eftir undarlegum einkennum. Ég var með stanslausan, mikinn höfuðverk og var að lamast í andlitsvöðvunum, sem gerði það að verkum að ég átti erfitt með að brosa beint. Ég fór til heimilislæknis og hann var skildi ekkert í þessum einkennum mínum, svo hann pantaði segulómun. Hann hringdi í mig aftur daginn eftir til að segja mér að það væri „dálítið“ sem við þyrftum að tala um. Á skrifstofunni hans sýndu myndirnar úr segulómuninni tvær skemmdir hlið við hlið í höfðinu á mér, tvo litla dökka hringi.

„Krabbamein?” spurði ég.

„Við vitum það ekki,“ svaraði hann alvarlegur.

Höfuðverkirnir héldu áfram. Ég misnotaði Advil og fór í mjög heitar sturtur í leit að einhverskonar létti. Það voru nokkrar kenningar um hvað væri hugsanlega að mér. Við Liza höfðum farið í svipaða hjólaferð árið áður og því var um tíma haldið að ég gæti verið með cysticercosis, sjúkdóm sem verður til vegna bandorms sem er í of lítið elduðu svínakjöti og ormurinn væri kominn upp í heila. Þegar það var afskrifað var athugað hvort ég væri með Lyme, berkla, HIV og ýmiss konar heilakrabbameini. Það vor fór ég í tvær heilaaðgerðir, en skurðlæknarnir gátu ekki fundið neitt sem gat valdið þessu.

Varð að finna sér aðra vinnu

Þegar sumarið var hálfnað hætti ég að vinna sem skipstjóri því ég var svo þjáður að ég gat ekki unnið í umhverfi sem krafðist þess að ég bæri ábyrgð á lífi annarra. Í staðinn fór ég að vinna hjá góðgerðarsamtökum. Það er svo miklu auðveldara að fela sársauka þegar þú situr við skrifborð, en þegar þú ert í aðalhlutverki við að sigla stóru seglskipi í gegnum annasama höfn. Ég hefði líklega alls ekki átt að vinna, en ég var meira og minna sannfærður um að þessir verkir væru dularfullir en tímabundnir. Þeir myndu fara í burtu.

Starfið veitti fjármálastöðugleika en ég var fullur af ótta og óvissu. Hvað var að mér? Á meðan ég beið eftir að sársaukinn hyrfi, byrjaði ég að lesa uppbyggjandi bækur eftir búddistakennara eins og Pema Chödrön, sem skrifaði sinni: „Þegar við stöndum í fæturnar í gegnum breytingar kallast það þjáning. En þegar við getum alveg sleppt takinu og hætt að berjast gegn breytingunum, er það kallað uppljómun.“

Líf mitt hafði breyst umtalsvert á tæpu ári. Siglingaferill tók snöggan endi. Ég vissi ekki hvort ég myndi nokkurn tímann geta ferðast til útlanda aftur. Áður hafði ég verið sterkur og sjálfsöruggur hjólreiðamaður, en nú datt ég reglulega af engri sjáanlegri ástæðu. Það virtist sem ég hafði misst jafnvægið ásamt öllu öðru.

Loksins kom niðurstaðan

Átta mánuðum eftir að ég fann fyrir fyrstu einkennum fór ég til Mass General og fór í þriðja skipti í aðgerð þar sem tekið var vefjasýni úr heilanum mínum. Það var þá fyrst sem heila- og taugalæknirinn minn komst að einhverju! Hann hringdi í Lizu frá skurðstofunni og sagðist bókstaflega geta séð svartmyglu með berum augum – það var allt annað en krabbameinið sem hann hafði verið staðráðinn í að finna.

Sýni voru send á rannsóknarstofu í Texas og það var staðfest að ég væri með afar sjaldgæfa hitabeltis-myglu sem heitir Cladophialophora bantiana, sem einnig kallaður „svört mygla“ vegna þess að melanín gefur honum dökkan lit. Vitað er að hann veldur ígerð í heila í mönnum en hann er svo sjaldgæfur að aðeins um 120 tilfelli hafa verið staðfest um allan heim síðan hann fannst árið 1911, þar af um helmingur á Indlandi. Margar skýrslur lýsa því hvernig langt og erfitt greiningarferli hefur haft skelfilegar afleiðingar (lesist: dauða). Af öllum tilfellunum var helmingur sjúklinga með bælt ónæmiskerfi, s.s. líffæraþegar, einn var með HIV og svo var helmingur með fullkomlega heilbrigt ónæmiskerfi, eins og ég. Kosta Ríka er suðrænt land og vegna stöðugrar innöndunar ryks og meiðslanna eftir slysið, vorum við læknarnir alls ekki viss um hvaðan þetta hefði komið.

Samkvæmt vísindaritum: „Eru lífslíkur ekki miklar hjá þeim sjúklingum sem fá þessa myglu, nema ef hægt er að taka mygluna með skurðaðgerð.“ Taugaskurðlæknar sögðu útilokað að fjarlægja mygluna í mínu tilviki vegna þess að hún var staðsett of nálægt mikilvægum svæðum heilans, svo læknateymið mitt ávísaði í staðinn blöndu af myglulyfjum til inntöku, til þess að ráðast á mygluna og stera til að minnka bólgur og vökvasöfnun í heila.

Sjá einnig: Vöðvabólgan var heilablæðing

Heilatálminn sem svartmyglan fór í gegnum verndar venjulega heilann gegn sýklum í líkamanum. Þess vegna er það ekki oft sem við sjáum sýkingar, sem ferðast með blóðinu, komast inn í heilann. Að auki er heilinn umlukinn heila- og mænuvökva sem líkaminn framleiðir sjálfur. Hjá flestum endurnýjar þessi vökvi sig sjálfkrafa en í mínu tilviki gerist þetta ekki jafn auðveldlega vegna myglunnar og örvefsins, svo vökvinn ​​safnast upp og veldur höfuðverk, þreytu, hita og öðrum taugaeinkennum

Leitaði skýringa allsstaðar

Vegna þess að sýkingin er svo sjaldgæf og skýrslur um tilvik svo fáar, eru ekki mörg gögn eða handrit sem læknar mínir geta stuðst við til að hjálpa mig. Til að ná tökum á óvissunni um greiningu mína eyddi ég miklum tíma í að lesa eins mikið og ég gat um svartmyglu. Það var eins og ég væri að leita að vísindamanni til að segja mér af hverju þetta væri að koma fyrir mig. Ég ætti að vera úti að skoða heiminn, ekki liggja inni á sjúkrahúsi og láta tímann líða með því að hlusta á öll tækin sem voru í gangi. Ég varð svo háður því að lesa þær fáu upplýsingar um sjúkdóminn minn sem til voru þarna úti að unnusta mín, Liza, grátbað mig að lokum um að hætta og sagði að það væri að gera meiri skaða en gagn – að svörin við spurningum mínum fundust bara ekki.

Endanleg greining var eitthvað sem ég ríghélt í. Það fyrsta sem læknar vissu með vissu eftir margra mánaða rugl. En það vakti líka spurningar sem enginn gat svarað. Hvernig fékk ég myglu í heilann? Var það frá því að anda að sér ryki á leið 160 eða frá óhreinindum í sárinu á handleggnum á mér, eða komst hann inn í mig á einhvern hátt sem ég gerði mér enga grein fyrir? Get ég nokkurn tíma fengið svör? Hvernig mun þessi saga enda?

Frá byrjun settu læknarnir mig á stera til að minnka höfuðverk og þrýsting í höfðinu. Sterar eru góðir til að stjórna bólgumyndun en á sama tíma hefur langtímanotkun þeirra fjölda neikvæðra áhrifa eins og beinþéttnistap, skapsveiflur, skert nýrnahettu og ónæmisbælingu. Í hvert skipti sem læknarnir reyndu að lækka við mig skammtinn á sterunum, kom ég aftur fljótlega á spítalann, orðinn miklu veikari.

Covid og heilablóðfall

Skerðing á ónæmiskerfinu hræddi mig virkilega í upphafi heimsfaraldursins. Hvernig myndi ég mögulega lifa af að fá COVID ef ónæmiskerfið mitt virkaði ekki eins og það átti að gera? Hversu lengi yrði ég á þessum lyfjum? Trú mín á nútímalæknisfræði var í algjöru lágmarki. Vegna hræðslu minnar við COVID ákvað ég að hætta að taka stera án þess að ráðfæra mig við neinn og hélt að ég gæti haldið áfram endurhæfingu minni án þeirra. Ég legg þessa ákvörðun mína að jöfnu við valkosti manns sem er fastur í brennandi byggingu: Hann getur annaðhvort hoppað út um gluggann eða brunnið inni. Báðir frekar ömurlegir kostir, en ég var þreyttur á að fara inn og út af spítala alltaf hreint. Að taka líf mitt í mínar hendur gaf mér þá tilfinningu að ég væri við stjórnvölin: Hvers vegna hafði ég ekki gert þetta fyrr? Ég hélt í alvöru að þetta myndi ganga upp.

Seint í mars 2020 fékk ég heilablóðfall. Dagurinn byrjaði eins og allir aðrir gera í nýjum veruleika mínum: Svo mikill verkur í höfðinu að það var eins og höfuðið væri að klofna. Yfirþyrmandi sársauki í hvert skipti sem ég hreyfði mig. Smáforritið Strava sagði mér að ég hefði verið að hlaupa um morguninn. En svo fór þetta bara að versna. Þrýstingurinn í höfðinu á mér var mikil. Ég gat ekki borðað. Sjón mín var að verða svört. Auðvitað hefði ég átt að átta mig á því að þetta væri slæmt, en ég hélt áfram að segja við sjálfan mig að þessar tilfinningar væru tímabundnar. Ég var svo máttlaus síðdegis að ég komst ekki upp stigann að íbúðinni minni. Ég vissi það ekki á þeim tíma, en ég var að fá fyrsta heilablóðfallið af nokkrum litlum í röð.

Liza hringdi í 911 til að flytja mig á Rhode Island sjúkrahúsið. Seinna var ég fluttur til Mass General og síðan Spaulding Rehab í Charlestown, Massachusetts. Allar þessar stofnanir voru undir ströngum COVID-19 varúðarráðstöfunum. Mér var haldið í einangrun í meira en mánuð á meðan ég var með alvarlega sjón-, radd- og vitsmunaskerðingu.

Vegna heilablóðfallanna var sjón mín tvöföld og sjónsvið mitt hafði minnkað. Rithönd mín varð eins og hjá barni og ég átti erfitt með að tala og var þvoglumæltur. Læknarnir sögðu mér síðar að þrýstingurinn inni í höfuðkúpu minni hefði verið 15 sinnum meiri en venjulega. Þeir sögðu Lizu að ef ég lifði af yrði ég algjörlega blindur, en þegar hún fékk SMS frá mér nokkrum dögum síðar fylltist hún von.

Ég hef lifað með þessu í fjögur ár og þó ég hafi engar væntingar um að ég verði læknaður í bráð, geri ég ráð fyrir að lifa lengi. Ég er vongóður um að nýju lyfin muni virka núna þegar læknarnir mínir komust að því að fyrri lyfin komust aldrei inn í heilann á mér. Kannski koma sjón mín, rödd og fínhreyfingar á endanum aftur.

Skammtímaminnið farið

Til þess að ég gæti farið að hjóla aftur keyptum við Liza okkur hjól með tveimur sætum. Við hjóluðum oft saman þar til ég gat farið í aðgerð til að laga tvöföldu sjónina mína. Jafnvel þó að við munum aldrei vita raunverulega ástæðuna fyrir því að ég fékk þessa myglu, er ég nokkuð viss um að það hafi ekki gerst af því að ég var ekki með nógu mikið loft í dekkjunum á hjólinu mínu. Það hlýtur að vera eitthvað annað.

Kannski gæti jafnvel skammtímaminni mitt komið aftur. Fólk er oft að grínast með að það man ekki hvað gerðist fyrir fimm mínútum síðan og ég er hér til að segja að það er raunverulegt fyrir mig: Síðan ég fékk heilablóðfall, man ég ekki neitt nema ég skrifi það niður. Á spítalanum spurðu læknar mig oft hvaða ár væri og ég svaraði í fullri alvöru „2017“. Hvers vegna 2017? Þetta var áður en ég fékk svartmygluna, lífið var frekar gott.

Það er ekkert sem getur bætt upp tímann sem það hefur tekið að ná stjórn á þessari myglu. Ég hef eytt fyrstu árum fertugsaldurs míns í að bíða á spítalanum eftir niðurstöðum rannsókna eða eftir aðgerð. Fjölskylda mín og vinir hafa eytt þessum árum í að halda mér á floti tilfinningalega og fjárhagslega. Þó að þessi sýking hafi verið mér erfið geri ég mér grein fyrir að hún hefur verið erfið fyrir þau líka. Enginn vill sjá ástvini sína þjást.

Fólk hefur bent á að ég ætti að búa til stuðningsnhóp fyrir fólk sem þjáist vegna svartmyglu eins og ég en sorglegur sannleikurinn er sá, að ef ég gerði það þá væri ég eini meðlimurinn. Af og til reyni ég að ná í einhvern sem ég finn á netinu sem er að glíma við það sama en ég hef aldrei fengið svar. Það væri æðislegt að geta sagt að, í gegnum þessi veikindi hefði ég hitt margt yndislegt fólk sem veitir mér kraft til að berjast áfram en sorglegur sannleikurinn er sá að allir sem ég hef heyrt af í sömu sporum, eru nú látnir. Þessi reynsla hafi kennt mér að meta þau skipti sem ég er ekki fastur á spítalanum með slöngur úti um allt. Ef eitthvað er, hef ég lært að vera í sviðsljósinu í vísindarannsóknum. Það er frekar einmanalegt.

Er að taka meistaragráðu

Mig langaði alltaf að taka meistaragráðu í siglingafræðum og dreif mig í það í september 2021. Þá var áratugur síðan ég útskrifaðist fyrst. Mér gekk vel í skólanum og er núna að skrifa lokaverkefnið mitt. Það var algjör guðsgjöf að fara í þetta nám og geta unnið að því á spítalanum frekar en að glápa bara á sjónvarpið. Það er fyndið hvernig heili minn hefur breyst. Áður gat ég ratað um höfin með því að nota bara stjörnurnar, en núna rata ég varla á klósettið heima hjá mér. Ég get skrifað 20 blaðsíðna ritgerð án þess að blikka auga en ég á erfitt með að rata út úr götunni minni.

Ég hugsa oft um orð Búddistans en hann sagði meðal annars að ekkert í lífinu er meitlað í stein og lífið sé margbreytilegt. Ég get ekki flúið óvissu framtíðarinnar, en það getur enginn. Ég verð bara að læra að lifa með henni. Eins og læknirinn minn sagði er þetta allt óskiljanlegt, en maður þarf ekki alltaf að skilja allt.

SHARE