Alexandra Ýr er hörkudugleg móðir en hún eignaðist son sinn 16 ára gömul en á 12 viku var henni tjáð að ófætt barnið hennar væri með sjúkdóm sem er frekar sjaldgæfur.
Alexöndru fannst vanta verulega betri upplýsingar og nálgun um sjúkdóminn og hefur hún nú stofnað hóp á facebook fyrir foreldra barna með þennan sjúkdóm.
Alexandra lenti í miklu aðkasti á meðgöngunni og eftir hana vegna sjúkdóm sonar hennar og þeirri ákvörðun sem hún tók að eiga barnið en þar mætti hún miklum fordómum fólks.
Það hefur hinsvegar gert hana sterkari og að þeirri manneskju sem hún er í dag.
Síða fyrir foreldra barna með sjúkdóminn á Facebook
Á sextán ára afmælisdaginn minn, fór ég í sónar en þá var ég komin 12 vikur á leið.
Í ljós kom að litli strákurinn minn var með fæðingargalla sem kallast gastroschisis eða opinn kviður á Íslensku.
Það lýsir sér þannig að garnirnar koma út um lítið gat hjá naflanum og því eru allar garnirnar fyrir utan líkamann. Í hans tilfelli voru garnirnar og hluti af maganum ekki á sínum stað. Þessi dagur verður mér alltaf minnisstæður, sjokkið og hræðslan var eitthvað sem seint mun gleymast.
Barnið mitt var ekki ” heilbrigt ”.
Ljósmóðirin sem framkallaði sónarinn kallaði strax á sérfræðing sem kom og útskýrði fæðingargallann fyrir okkur en næsta skref var að tala við barnaskurðlækni sem útskýrði aðgerðina og ferlið eftir fæðingu sonar míns eftir það tóku við fleiri útskýringar á vökudeild landsspítalans.
Allar þessar útskýringar voru erfiðar að meðtaka og skilja, en læknar eiga oft til með að útskýra hlutina hratt og á óskiljanlegu læknamáli sem almenningur á erfitt með að meðtaka.
Næstu vikur gerði ég fátt annað en að leita mér upplýsinga og stuðnings á netinu, en það var lítil sem engin hjálp í því þar sem það er ekki mikið af upplýsingum á ”mannamáli” um þennan sjúkdóm og almennt lítið fjallað um hann.
Mér fannst lífið gjörsamlega hrynja í kringum mig, litla kraftaverkið sem ég bar var mjög veikt.
Það var ekkert annað í boði en að ég varð herða mig verulega upp, sem ég gerði en á sama tíma og ég þurfti að takast á við veikindi og óttast um ófætt barnið mitt, varð ég fyrir verulega miklum fordómum og ljótum sögusögnum sem gerðu allt saman ennþá verra að takast á við.
,,Er barnið þitt þroskaheft‘‘? , ,,Oj , ætlarðu í alvörunni að eignast barnið‘‘ og ,,Af hverju ferðu ekki í fóstureyðingu, þú getur þetta ekki”! en þetta voru spurningar sem ég þurfti oft að heyra .
Ég tel, að ef að fólk væri meira upplýst og meðvitað um þennan fæðingargalla, hefði ég ekki heyrt neitt af þessum spurningum.
Eftir 34 vikna meðgöngu fæddist sonur minn 2,2 kíló og 43cm , 5 janúar 2009, klukkan 10.57.
Hann var tekinn með bráðakeisara þar sem hann hafði kúkað í legvatnið og þar sem það var mikil sýkingarhætta og hjartslættinum hefði hrakað en hann mátti lítinn tíma missa.
Skurðlæknirinn sem ég hafði hitt tók strax á móti honum, setti hann í hitakassa og sótthreinsaður poki settur utanum garnirnar til að verja þær en svo tók við aðgerð.
Seinna sama dag eða um fimmleitið, fékk ég svo loksins að sjá litla kraftaverkið mitt.
Nú tók við dvölin á Vökudeildinni.
Móttökurnar á vökudeildinni voru frábærar, yndislegar konur sem starfa þar studdu við mann og ég hafði ómetanlegan stuðning móður minnar en ég á henni mikið að þakka, hún mætti með mér á hverjum einasta degi uppá vökudeild og var með mér allan daginn, hún stóð þétt við bakið á mér allan tímann, mér finnst ég aldrei getað þakkað henni nóg.
Það versta sem ég hef upplifað er að horfa á barnið mitt í öndunarvél, haldið sofandi á morfínskammti og þessar löngu og ótalmörgu slöngur um litla líkamann.
Það var vel fylgst með að engir samgróningar væru í görnunum, og einnig mælt reglulega gall úr maganum til að fylgjast með virkni í görnunum.
Ég beið óþolinmóð eftir að hann færi að sýna viðbrögð, opna augun, gráta, og skila lofti og hægðum.
Dagurinn sem fyrsta bremsufarið kom í bleyjuna hjá Gunnari, grét ég úr gleði, Bremsufar!
það er bremsufar! og ég grét úr gleði!
Aðrir foreldrar áttu erfitt með að skilja hvað væri gleðilegt við smá bremsufari, haha.
En það voru merki um að loksins væru garnirnar að virka svo eðlilega var ég hrikalega glöð!
Hann braggaðist vel og var ótrúlega hraustur og fljótur að ná sér.
Litla hetjan mín.
7 janúar opnaði hann annað augað í fyrsta skipti og það var yndislegt.
8 janúar heyrði ég hann gráta í fyrsta skipi.
12 janúar fékk hann að koma í mömmufang í fyrsta skipti.
13 janúar fékk hann að fara í pabbafang í fyrsta skipti.
18 janúar fékk hann að fara í fyrsta skipti á brjóst.
23 janúar fékk hann að fara heim.
Í dag er hann hraustur og heilbrigður en fæðingargallinn hrjáir hann ekkert en það er fylgst vel með starfsemi líkamans.
Hann er stór hetja í mínum augum og er ótrúlega stolt af duglega drengnum mínum.
Ég passa að hann sé meðvitaður um fæðingargallann og erum við ótrúlega sterk saman, eftir allar okkar raunir.
Eins og ég segi fyrr í greininni fannst mér vanta upplýsingar um sjúkdóminn og gerði það mér enn erfiðara fyrir. Það er lítið sem ekkert á netinu nema á máli sem aðeins læknar skilja.
Það hefði verið allt annað að geta leitað til samtaka fyrir foreldra með sjúkdóminn eða allavega geta sett sig í sambandi við aðra foreldra.
Ég vil bæta úr þessu og stofnaði þess vegna hóp á ,,facebook‘‘ sem ég kalla ,,gullin með gastroschisis‘‘.
Síðan er ætluð foreldrum sem eiga börn með þennan sjúkdóm sama á hvaða aldur þau eru komin og einnig fyrir foreldra barna með ,,Short Gut Bowel syndrome‘‘ en það er gjarnan fylgikvilli ,,gastroschisis‘‘
Ég hvet alla foreldra sem eiga börn með þessa sjúkdóma að vera með á síðunni eða benda foreldrum þessara barna á síðuna sem ég vona að muni hjálpa til.
